Chcą żyć i spełniać swoje marzenia

Życie Pani Ewy, to olbrzymi bagaż pełen trudnych doświadczeń. Los nie oszczędził życia mamie dwójki ciężko chorych dzieci. Pani Ewa samotnie wychowuje swoje pociechy, a to do łatwych zajęć nie należy.

Jeśli ma się zdrowie, miłość i dach nad głową, to ma się wszystko – bo czego chcieć więcej… Jedyne czego mi potrzeba, to wytrwałości i cierpliwości w ciężkich chwilach – a także wsparcia. Moje dzieci są całym moim życiem. Mimo, że są tak ciężko chore, kocham je ponad wszystko” – mówi pani Ewa.

Z rozmowy z nią wynika, że dzieci potrzebują pomocy. Pani Ewa sama utrzymuje dwójkę ciężko chorych dzieci. Jak wygląda sytuacja samotnej mamy?

„Byłam na macierzyńskim na Bartusia do 6 roku jego życia. Na Weronikę także byłam na macierzyńskim. Później, gdy straciłam zatrudnienie, powiedziały mi dziewczyny z Ops, żebym przeszła na świadczenie na Weronikę.

Zrezygnowałam z podjęcia kolejnej pracy na rzecz opieki nad dziećmi. W tej chwili jestem na świadczeniach Ops, otrzymuję również alimenty na dzieci. Nigdy nie liczę, ale gdy jeździłam po lekarzach, to za własne pieniądze. Leki wzmacniające z Francji również sama kupowałam. Poza tym dokładam do mieszkania, no i dzieci wymyślają swój jadłospis, a to drożej wychodzi. Kocham swoje dzieci i wolę aby jadły, niż bym miała sobie coś kupić.

Fundacja bardzo dużo mi pomaga, jednak to nie wszystko. Dochodzą inne, bardzo potrzebne rzeczy. Czasem muszę z dziećmi wyjść, a to nie lada problem. Samej jest ciężko z dwójką niepełnosprawnych dzieci.

Odkąd jestem w Fundacji Lepszy Los, jest mi trochę lżej. Otrzymuję dużą  pomoc. Zawsze gdy jestem w potrzebie, Pan Wojciech Bielecki z fundacji pomaga nam. Takie wsparcie z jego strony dodaje nam sił do codziennej walki z chorobą. Każda pomoc się liczy przy tak ciężkich stanach. Pan Wojtek swoim wsparciem bardzo nam pomaga, za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni. W każdej chwili możemy kontaktować się z nim, by omówić kwestę dzieci i ich leczenia. Zawsze pyta, jak się czują i możemy na niego liczyć.  Pan Wojtek to skromny człowiek ale o wielkim sercu.

Do Fundacji należymy od około dwóch lat. Za każdym razem, gdy  robiłam nagrania telewizyjne, mieliśmy kontakt z Panem Wojtkiem. Na początku nie miałam doświadczenia. Pan Wojtek uspokajał mnie, mówiąc,  że wszystko będzie dobrze.

Fundacja pomaga ludziom ubogim w zakupie potrzebnych sprzętów i rzeczy, także w rehabilitacji i wspiera podopiecznych”- mówi pani Ewa.

Bartek jest jej starszym dzieckiem. Chłopiec  ma duże skrzywienie kręgosłupa, ponieważ rośnie. Badanie neurologiczne wykazało cechy niedowładu wiotkiego czterokończynowego i znaczną skoliozę kręgosłupa odcinka lędźwiowego. Bartkowi przydał by się gorset. Powinien on być bardzo delikatny, ze względu na znaczny zanik mięśni klatki piersiowej. U chłopca widoczne są żebra i bijące serce, ma często problemy z zaparciami. Mama chłopca nie chce pega. Bartek je normalnie i przełyka, toteż peg w tym przypadku nie jest chłopcu potrzebny. Potwierdza to również  dr Czapska.

Bartuś je normalnie. Mimo iż brak uzębienia jest znaczny, to radzi sobie z jedzeniem. Mama cierpiała razem  z Bartkiem. Chłopcu wyrwano np. wszystkie ząbki pod narkozą. Po złamaniu nogi źle wykonano mu łuski do stania. Wynikiem krzywości jest gips, prawie po piersi i zero ruchu. Szpital w Nysie bał się podjąć operacji – i tak mama z synkiem przebywała na chirurgii za długo. Wynikiem tego stało się skrzywienie klatki piersiowej i kręgosłupa. Choroba również pokrzywiła stópki i chłopiec ma bardzo duży przykurcz w połamanym, lewym udzie. Bartek ma w tym miejscu  śrubę. Lekarz przyznał, że łuski źle wykonano, ponieważ śruby były za krótkie.

Sprzęt taki jak gorsety, łuski na nogi, wózki oraz pionizator, przyznawane są na trzy lata. Mama Bartka prosiła o przedłużenie terminu, jednak lekarza o nic nie udało się uprosić. Doktor stwierdził jedynie, że pani Ewa nie jest lekarzem. Bartek bardzo cierpi, ponieważ w lewym udzie ma śrubę nie wyciagalną. Nóżki chłopca to same kostki i kolanka. W chudziutkim udzie doskonale widać śrubę.

Bartuś jest bardzo dzielnym młodym człowiekiem, potrafi współczuć drugiej osobie.

„Lekarzy tu nie wszystkich mamy poważnych. Jeden mówi, że i tak umrą. Drugi zaś powiedział, gdy poszłam z Weroniką (czekałam 4 godziny), „Proszę jechać do specjalisty!”.  To on niby kim był, jak nie specjalistą i lekarzem wojskowym? Bartek nie może już stać w pionizatorze przez złamanie i niekompetencję lekarza. Sszkoła pomogła wywalczyć PZU.

Bartek urodził się w Katowicach. Zanim  jednak chłopiec przyszedł na świat, pani Ewa jeździła pięć razy, aby go urodzić. Kobieta strasznie się bała, prosiła więc o cesarkę. Była przytomna, widziała go i była z ordynatorem w kontakcie. Ordynator chodził i pytał przy zabiegu, jak się czuje. W szóstym miesiącu po szczepiące „trzy w jednym” zastępczej, Bartek przestał przybierać na wadze i rosnąć. Pani Ewa była w Katowicach, ale lekarka powiedziała, że stało się coś złego – tylko nie może tego sprawdzić, bo ciemiączko zarosło.

„Nie zdawałam sobie sprawy, że rehabilitacja będzie trwała do końca życia. Z Weroniką nie chcieli wypuścić mnie do Katowic, że nie ma przeciwwskazań, a z Bartkiem byłam prywatnie. Po wielu prośbach dali mi skierowanie, które miałam na wtorek, a wody odeszły mi w poniedziałek. Weronika urodziła się przez cesarskie cięcie. W trzecim miesiącu życia wzięłam ją i pojechałam do Pani Dr Czapskiej, do Wrocławia i było jak w przypadku Bartka – wszystko dobrze. Nie kazała mi robić badań prenatalnych, aby nie uszkodzić płodu i powiedziała, że Weronika powinna urodzić się zdrowa. Stała, podnosiła się w łóżeczku, nic nie zapowiadało choroby, choć zaczęło się jak u Bartka – płaczem w nocy. Podawałam zapobiegawczo lek, wymiotowała – a to po prostu mięśnie uciekają. Bartka od małego do 4 roku życia lulałam na nogach i miał prosty kręgosłup. Choć rehabilitant zabraniał – robiłam swoje” – mówi pani Ewa.

Bartek w tej chwili nie usiądzie z wyprostowanymi nogami. Weronika biegała w chodziku, była małym pulpecikiem, niestety ma obrócone panewki w biodrach i wydaje się, że również krótszą lewą nogę. Bartek i Weronika mają już biodra słabsze, tak postępuje ta choroba. Gdy siedzą – widać, że wyglądają inaczej niż zdrowe dzieci. Kręgosłup Weroniki również się krzywi i potrzebuje gorsetu, także delikatnego. Weronika ma również zanik mięśni klatki piersiowej. W badaniu neurologicznym stwierdzono niedowład wiotki, szczególnie w zakresie kończyn dolnych. Pani Ewa wie z doświadczenia,  że każde życie jest cenne, a ludzie mają mnóstwo problemów. 

***

Gdybyście Państwo  poznali panią Ewę, a zwłaszcza jej dzieci, to wiedzielibyście jak ciężko los ich doświadcza. Mimo ciężkiej choroby, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA), dzieci pani Ewy są bardzo kochane, niezwykłe i bardzo mądre. Weronika i Bartek są żadni przygód i mają – jak inne dzieci – swoje marzenia. Bartek chciałby poznać youtubera Dognesa, wciąż mówi o minecraft. Weronika zaś chce poznać inną youtuberkę, Zuzię Borucką. 

To marzenia Weroniki i Bartka. 

Życzę im z całego serca, aby marzeń mieli jak najwięcej, jak też dużo wspaniałych przyjaciół. Chcę, aby wszystkie marzenia tych cudownych dzieci się spełniły. 

Bartka i Weronikę znajdziecie również na Facebooku:

https://www.facebook.com/Weronika-i-Bartek-pi%C4%99kne-umys%C5%82y-uwi%C4%99zione-w-cia%C5%82ach-136512833351571/?fref=ts

 

Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY!

 

Bartek Dul, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), wkrótce będzie obchodził swoje 13. urodziny. Z tej okazji ma jedno wielkie marzenie, dostać jak najwięcej listów z całego świata.

Dołączycie???

Pomóż spełnić marzenie Bartka! By Weronika (siostra Bartka) nie była smutna, napiszcie również i do niej.

Kartki można wysyłać pod adres:

 

Bartek Dul i Weronika Dul,

48-303 Nysa,

Biała Nyska,

ul. Nyska 6c/3 

 

Za: https://zyciejestcudemniedajmymuzgasn.wordpress.com/2017/01/27/chca-zyc-i-spelniac-swoje-marzenia/