KOLĘDA DLA MARTYNKI I KAJTKA

 Niech nasza droga będzie wspólna.

Niech nasza modlitwa będzie pokorna.

Niech nasza miłość będzie potężna.

Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego,

co się tej nadziei może sprzeciwiać.

(Jan Paweł II)

6. STYCZNIA 2017 W PRACOWNI SMAKU ORSO

Wraz z nastaniem nowego 2017 roku, ruszyły akcje pomocy zmagającym się z przeciwnościami losu dzieciakom. Do akcji pomocy rodzeństwu z Knurowa, tym razem włączyli się Sabina Mańkowska (sopran) oraz Mirosław Borsuk (instrumenty klawiszowe). Koncert kolędowy w wykonaniu artystów dedykowany jest Martynce (2-latka) i Kajtkowi (4-latek) Kowalikom. Dzieciaki zmagają się z groźną chorobą, znaną jako rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Koncert charytatywny, którego całkowity dochód przeznaczony zostanie na leczenie dwójki rodzeństwa z Knurowa, organizują Pracownia Smaku Orso w Knurowie oraz Fundacja Dzieciom „Wspólnota Zdążyć z Pomocą”.

Martynka i Kajtek to pełne radości życia dzieciaki, na swój sposób zdają sobie sprawę z choroby, jaka ich dotknęła. Jak wszyscy – mają swoje marzenia, a tym najważniejszym dla nich pragnieniem jest powrót do zdrowia, by móc cieszyć się zdrowiem, żyć pełnią życia jak ich koledzy i koleżanki – bez ciągłych nakazów i zakazów.

KAJTEK Z TATĄ – TEN DOM PRZEPEŁNIONY JEST MIŁOŚCIĄ

Złośliwy los, który bywa czasami okrutny, dał im „prezent” w postaci ciężkiej choroby, spowodowanej konfliktem genetycznym, jaki najciężej przechodzą dzieci w wieku niemowlęcym. Można powiedzieć, że im choroba później da o sobie znać, tym przebiega ona łagodniej. Nie da się jednakże całkowicie zatrzymać postępującego zaniku mięśni u żadnego z pacjentów, których w konsekwencji czeka spędzenie reszty życia na wózku inwalidzkim. To wielki dramat, zarówno dla samych pacjentów, jak ich rodzin.

O przebiegu choroby u Martynki i Kajtka informują rodzice – państwo Beata i Łukasz Kowalikowie.

Rozróżniamy kilka typów tej choroby – tłumaczy pani Beata. – Kajtek ma II typ SMA. Znaczy to, że nigdy nie stawał, nigdy nie chodził. Potrafi samodzielnie usiąść. Jego rozwój psychiczny jest prawidłowy. W przedszkolu uważany jest za osobę, zarażającą wszystkich radością i uśmiechem. Martynka zmaga się z III typem tej choroby. 

KOMENTARZ W TYM MIEJSCU JEST NIEPOTRZEBNY. SŁOWO KOCHAM W TYM DOMU JEST CZYMŚ POWSZEDNIM. TERAZ ŚCISKAJĄ SIĘ MARTYNKA Z AMELKĄ, A JUŻ ZA CHWILĘ TULI SIĘ DO SIEBIE CAŁA TRÓJKA

Nauka zna obecnie 5 typów SMA – od O, gdzie choroba daje o sobie znać już w okresie płodowym – do 5. Przy czym typ 4 może dać o sobie znać dopiero po upływie 30. roku życia! Jest szansa na to, iż wkrótce lek, niedawno wprowadzony do sprzedaży w USA, będzie dostępny także u nas. Koszty leczenia są jednak ogromne – dodaje pani Beata. – Pierwszy rok leczenia to koszt w granicach 750 000 dolarów, każdy następny rok, to kolejne 350 000.

Pozostaje nam tylko wierzyć i mieć nadzieję – mówi pani Beata – że zostanie opracowany program, który pozwoli na korzystanie z tej jedynej szansy, jaka się pojawiła.

MARTYNKA NIE LUBI, KIEDY SPOGLĄDA NA NIĄ ZIMNE OKO APARATU

Niezwykle ważne jest psychiczne wsparcie osób zdrowych, ciągłe utwierdzanie osób dotkniętych tą chorobą w przekonaniu, iż społeczeństwu są potrzebne. Osoby, dotknięte SMA odznaczają się wyjątkową inteligencją, wrażliwością. Ważne jest, aby pozwolić tym ludziom na realizowanie marzeń. Grzechem głównym, niewybaczalnym wręcz, jest ludzka obojętność, ale także nazbyt wyraźna, wręcz męcząca czasami – sztuczna troskliwość.

– Młodzi ludzie dotknięci tym dramatem, chcą wykazać się swoimi talentami, trzeba jedynie stworzyć im do tego warunki. Na początku ważny jest uśmiech, powszechna akceptacja, wręcz pozorne nie dostrzeganie różnic pomiędzy zdrowym i tym nie do końca sprawnym fizycznie, bardzo młodym jeszcze człowiekiem. Pozornie te pierwsze kroki, które pozwolą pozyskać nasze zaufanie u chorej osoby, mogą okazać się niezwykle ważne w przyszłości, pozwolą bowiem choremu człowiekowi odnaleźć się w świecie – również – a może przede wszystkim – w świecie ludzi zdrowych, gdzie chory poczuje się potrzebny. Bardzo ważna jest rehabilitacja, spowalnia ona w znacznym stopniu postęp choroby – informuje pan Łukasz.

Co mówi nauka?

Choroba SMS atakuje neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni i ich rozwój. Najtrudniej przechodzą to najmłodsi pacjenci (niemowlęta). To w tym czasie notuje się najwięcej zgonów. U dzieci starszych choroba przebiega stosunkowo łagodnie, jednakże do roku 2016 zatrzymanie postępu choroby nie było możliwe. Specjaliści zgodnie twierdzą, że stała opieka pozwala na znaczne spowolnienie postępu choroby.

W artykule zamieszczonym na stronie https://www.fsm.pl / sma  – czytamy: […] Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie […]. Naukowcy robią wszystko, by pokonać genetyczną złośliwość losu, już nadleciała pierwsza jaskółka i zaświeciło światełko w tunelu nadziei. W tym samym artykule czytamy również, iż w grudniu 2016 roku do sprzedaży dopuszczony został w USA pierwszy lek na SMA. Trwają także intensywne badania nad innymi lekami – a Fundacja SMA bierze w nich udział.

KAJTEK KOWALIK – DOKTOR UŚMIECH – TAK GO NAZYWAJĄ. OBOK JEGO WIERNY PRZYJACIEL, KTÓRY NIE ODSTĘPUJĘ DZIECIAKÓW NA KROK. PRZYNOSI ZABAWKĘ, JAKA SPADŁA NA ZIEMIĘ, WYCZUWA CIERPIENIE DZIECI I STARA SIĘ POMÓC, POTRAFI TAKŻE ZAALARMOWAĆ DOMOWNIKÓW, GDY ZAJDZIE TEGO POTRZEBA

Naukowcy, specjaliści medycyny i farmacji robią wszystko, by możliwie w największym stopniu zażegnać niebezpieczeństwo dalszych zachorowań i znaleźć skuteczną broń w walce z tą chorobą.

***

Koncerty charytatywne, spotkania, na które zapraszani są lekarze specjaliści – to jedno z ogniw walki z SMA. Ważna w tym miejscu jest ludzka wrażliwość, zwyczajna ludzka dobroć i odrobina poświęcenia z naszej strony. Życzliwa pomoc potrzebna jest zarówno pacjentom jak bliskim im osobom. Najlepszy lek potrafi okazać się nieskuteczny, kiedy zabraknie wiary w wyzdrowienie a w jej miejscu pojawi się czarnowidztwo, bezsilność i zwątpienie.

Uśmiechu, radości i wiary – tego życzmy Martynce, Kajtkowi i sześcioletniej Amelce, która jako pierwsza przyszła na świat i cieszy się dobrym zdrowiem.

 

Tekst i zdjęcia:

Tadeusz Puchałka